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CELIACA
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  • 04 Mayo 2010
  • 238
Carta abierta a los celiacos (La melancolía)

Willie, qué tiempos aquellos, hace cuatro años, cuando inicié en este mundo de la blogsfera; cuando mis mayores referencias era las que me dabas al orientarme de cómo ir adentrándome en el mundo de la Enfermedad Celiaca. Eran mis primeros años sobre un conocimiento real de lo que que es esta enfermedad, sus consecuencias; sus pros y sus contras; eran los tiempos en que lanzabas –junto con un equipo de amigos tuyos, una de las cuales murió en esa lucha- al mundo celiaco el Manifiesto que sirvió de base al que con tu permiso adapté a México.

Eran esos primeros años en que la lucha iniciaba prácticamente en México. En que me decías que iba a tener muchos tropiezos, que iba a ser difícil, pero que bien valía la pena encausarse por esta vía de proponer, de hacer, de enfrentar adversidades de los mismos celiacos, como ha sido a través de estos cuatro años.

Mucho sentimos cuando decidiste, también, dejar esa lucha por un mal diagnóstico médico, que finalmente te llevó a conocerte como un paciente ajeno a la EC, pero que continuaste a través del manifiesto Celiaco, que pasó a ser una base para la lucha en todo el mundo.

Han sido años en que conocí, a través de la red, por supuesto, a Vivi, esa mujer incansable, con subidas y bajas en su estado de salud, originaria de Argentina, que me adentró, desde su país en el mundo de la busca de una Ley Celiaca, una Ley que se ha insistido ayudaría en mucho a toda la comunidad argentina celiaca. Ella me ayudó a conocer con notas y videos que a la fecha me sigue enviando y que en un momento determinado, nos permitió terciar en la misma causa. Tu en España, ella en Argentina, yo en México.

Tiempo después surgió la “abuelita de los celiacos”, como yo la llamo con cariño. Sonia, con su afinidad en el periodismo, actividad que yo desempeño. Ella luchona, sin nada que la detenga, con un propósito universal que es poner al servicio de todo el mundo la causa de los celiacos. A diario vemos la cantidad de información que publica, que difunde, que hace del conocimiento en su blog, en el Facebook, en las diversas redes sociales de los celiacos. Viaja, lo mismo que lee y comparte con todos. Es, por eso, querida en varias parte de este mundo injusto e inequitativo.

Cómo ahora surgen en mi esos recuerdos, cada día de manera más insistente, porque comenzaron a surgir decenas de voces que lejos de ayudar –como muchos creen lo hacen- desorientan. En México puede más el lucro, el lucimiento, el protagonismo, el personalismo, que el grupo, que el conjunto. Me cansé de tratar de enderezar cosas que crecían torcidas, pero como bien dice por ahí la canción popular “árbol que nace torcido, jamás su tronco endereza”.

Me cansé de luchar contra la mala voluntad, contra los insidiosos, contra los “acomedidos”, contra los voluntariosos, contra los indecisos, contra los celiacos incapaces de ver más allá de su nariz. Desistí y no, en esa lucha intensa. Lancé una convocatoria a nivel internacional para que unificáramos en un día “el Día del Celiaco”, no hubo consenso, algunos dijeron que lo veían bien, pero nunca se logró. Ahora leo que el 5 de mayo se festeja el ”Día Internacional del Celiaco”, cosa más falsa no hay. Ese día no existe. En Argentina y algunas provincias de España se festeja ese día, pero nada más. En otras provincias españolas lo hacen el 27 de mayo y en México pasó desapercibido –intencionalmente de mi parte- el 29 de abril, día en que lanzamos el Manifiesto Celiaco México.

Cómo vienen a mi mente esos primeros años en que trabajábamos unidos Tú desde España, Vivi desde Argentina y yo desde México. Ahora tú en lo tuyo; Vivi en sus cosas de la textilera, y yo con mis blogs de periodismo policiaco. De vez en cuando recibo saludos o viceversa desde Argentina. A ti, de vez en cuando te leo o te veo conectado, pero poco, muy poco hemos hablado ya. Sonia cambió su relación conmigo, por unas cuantas Divas de la red celiaca, preciosas todas, pero en la mayoría ocupadas en temas de otra índole. Somos ya, alrededor de cinco o seis los que hablamos de vez en cuando de la EC en Faacebook; en Twitter, uno o dos; en la red de FaceCeliac, Sonia; en el grupo de FB de Celiacos en México, que poco a poco enderezamos y el grupo de Yahoo, la verdad lo abandoné al igual que el blog, de vez en cuando lo checo, poco comento, porque los celiacos de México ni muestras de vida dan.

Las agresiones han sido diversas, de gente que ni siquiera es capaz de aportar, pero sí de destruir, esa gente ni la pena vale leerla. y como le decía yo a una nueva celaca que me ha escrito a últimas fechas, trabajo por mi, para mi y por mi salud; quien quiera darse cuenta de que la ayuda que les brindo es desinteresada, bienvenidos, quien no, pues siga engañada con sugerencias, comentarios y orientaciones erróneas, como la leo a diario en el FB en lo tocante a México.

En Celiacos de México me propuse una sola cosa, orientar, ayudar, informar y proponer con bases seguras; con información verás, proveniente de gente calificada; ayudo en la medida de lo posible, lo que me permiten mis escasos conocimientos de la EC; nunca de cosas que no conozco.

Mi libro está a medias y espero algún día terminarlo, y ponerlo al alcance de todos quienes quieran leerlo. Será mi experiencia con la EC, anécdotas, artículos científicos; información que sirva, nunca que ponga en riesgo la salud de los celiacos.

Ya lo escribía yo en el FB, “celiacos somos y en el camino andamos”, mi enfermedad es cada día de mayor riesgo y sé que algún día ya no me verán por estos lugares que me sirven de esparcimiento. Me mantengo en buenas condiciones de salud, pero por dentro el medicamento me está destrozando.

Ya perdí la mitad de la vista; tengo afectado un pulmón; los riñones hacen de las suyas; la descalcificación cada días es mayor; la gota de repente me inmoviliza; mi estado de ánimo en ocasiones por los suelos. Pero aquí sigo y seguiré, espero, por un tiempo más.

En fin Willie: quise recordar los inicios de esta lucha, de esas cartas a Felipe Calderón; de esa entrevista con el Secretario de Salud; de esa búsqueda en el Senado de la República por reactivar la Ley Celiaca que allí duerme en los archivos de la vieja Casona de Xicoténcatl; lástima que tengamos un senador tan incapaz e incompetente al frente de la Comisión de Salud, como Ernesto Saro; aquel mitin que juntamos como a diez celiacos en la torre del Caballito, para pedir a los senadores su atención; esas pláticas de campaña con los partidos políticos, que seguramente por ese perdieron, por incumplidos. Todos le dieron la vuelta.

Los testimonios de la lucha que dimos un pequeño puñado de celiacos están en los medios; en las planas de periódicos como El Universal, Excélsior, Milenio, Canal Once, TV Azteca, Radio Fórmula; en fin de varios más, que nos abrieron sus publicaciones para dejarnos difundir lo que es la EC y su importancia.

Katia D’Artigues, que nos brindó espacios en su columna, en su blog; Sol Cigal con su respuesta en su blog de El Universal. Muchos testimonios que dan cuenta de la lucha que nadie ve, que nadie siente, porque nunca fueron partícipe de ella y, que por eso, no entienden.

Reciban desde México, desde este rincón de Celiacos de México, un abrazo todos quienes han contribuido de alguna manera a enaltecer esta tarea, que tiene un sólo objetivo: ayudar a quienes se dejen ayudar.

Gracias Willie, Sonia, Vivi, por sobre todos los demás. Famalap, extraño tus comentarios.

´Su amigo de siempre:

Óscar Hernández H
Celiacos de México

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