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CELIACA
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  • 22 Abril 2011
  • 214
La Refractaria, una condición rebelde de la celiaquia

Cuando hablamos de Enfermedad Celiaca Refractaria, la comunidad afectada por celiaquía se pregunta muchas cosas en torno a la misma; se sorprenden incluso de por qué si el tratamiento normal es a base de una dieta, simplemente, quienes somos refractarios debemos utilizar inmunosupresores, lo que nos lleva a medicarnos de por vida, una vez corroborada la refractariedad.


Dicen los protocolos médicos que los celiacos refractarios debemos ayudarnos de medicamentos a base de cortisona, porque el intestino delgado ha entrado a un estado de afectación y trastorno que ya la dieta no hace mucho por ellos –por nosotros, diría yo—.

De acuerdo con las pocas estadísticas que existen en torno a la Enfermedad Celiaca Refractaria, se supone que el 5%  de los celiacos diagnosticados; es decir una mínima parte de este mundo incomprendido por la ciencia médica y las autoridades gubernamentales, la padecen, lo que equivale a que los estudios sean aún más escasos en torno a ella y que quienes la padecemos seamos muy difíciles de controlar.

Les platico´, por ejemplo que en poco más de seis años de conocerme Refractario, hasta hace apenas unos cuantos meses –tres, cuatro—me acabo de enterar de otro caso en la red, es una persona de nacionalidad española, con la cual de vez en cuando intercambiamos información de como van nuestros casos. No conocemos, ni ellos –su esposa le ayuda—ni yo, otro caso. los mismosmédicos que me atienden, me lo han dicho, soy el único caso en México conocido y por ello lo difícil de controlarme.

La he pasado bien, en los últimos seis meses. Sin mayores problemas, fuera de cuadros diarreicos controlables y estoy en espera de que me hagan nuevos estudios para constatar el estado de mi intestino y corroborar que aún no hacen presencia los linfomas dentro del mismo, que sería ya el paso definitivo de la Enfermedad, pero que algún día desencadenará en ello. Esa es la gravedad de los Refractarios.

Hace un mes, aproximadamente le escribí al doctor que me atiende  en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, el doctor Eduardo Cerda, quien se porta de los más diligente conmigo y le platiqué de mi estado de salud.

Tengo ya dos semanas que he caído en un estado de somnolencia general. Me la paso dormido gran parte del día. Duermo de las 12 pm a las 7 am; me vuelvo a dormir de las 9.30 a las 12 horas y por la tarde me hecho una siesta que puede ser de media a una hora, como ayer y si no me levanto me sigo dormido. Eso no es normal.

La prednisona debería tenerla, de acuerdo con sus instrucciones, en 25 mgs en este momento, pero como comencé a tener más evacuaciones, mi estado de ánimo decayó y mi apetito disminuyó, sin dejar de comer como le platique la última ocasión, pues de 30 mgs no he querido bajarle. ¿hago mal? pero la verdad es que me da miedo que caiga más.

Desde hace cuatro días comencé con dolor en la rodilla izquierda, Yo no la veo inflamada, pero no puedo subir y bajar escaleras; es cuando siento el dolor intenso. Sigo con alopurinol, una gragea diaria de 300 mgs, pero no disminuye y lo peor es que la derecha comienza a dar signos de dolor, leves pero ya molesta.

Mis evacuaciones aumentaron, como digo, de dos que tenía al día a por lo menos cinco y veo, lo poco que alcanzo a ver, que cada vez hay más rastros de comida, lo que no sucedía desde mi regreso de la ciudad de México. El olor reapareció nuevamente, cuando que también había desparecido y como digo mi comida es la misma todos los días, sin variar nada; huevos con verdura por la mañana; pollo –pechuga- con verduras por la tarde y quesadillas con verduras a las 12 y a las 21.00 horas, además de mi complemento alimenticio y fruta en desayuno y colación de las 19 horas. Estaba tomando un jugo de tomate por la noche, pero no lo he hecho en los últimos cinco días.

Entonces si no he variado mi comida, porque mi baja de peso nuevamente -la última hace diez días pese 66.5 kilos, tres menos del anterior registro.

Claro hay que añadirle que mi vista está ya mucho muy limitada y eso me deprime enormemente, pero no creo que sea razón para mantenerme dormido todo el día y sin ganas de nada. Hago las cosas y como, porque no quiero dejarme caer, pero no precisamente porque sea mi ánimo de hacerlas o porque tenga hambre.

Esto fue hace un mes aproximadamente. La respuesta fue inmediata, al día siguiente tenía en mi correo la contestación del doctor Cerda:

Claro q lo de la fatiga no es normal, hay q hacer exámenes como biometría, electrolitos, pruebas tiroideas y química sanguínea porque puede ser cualquier cosa. Y por la diarrea tienes todos los datos de celiaca refractaria con dependencia a esteroides. Sigue con los 30 mg pero creo q vale la pena iniciar azatioprina, el cual se agrega a la cortisona en casos como el tuyo donde al bajar de cierto grado la prednisona recaes. La idea es bajar el esteroide lo más q se pueda, y con este medicamento se logra esto bastante bien, a lo mejor no quitamos del todo la prednisona, pero seguro q la podemos bajar a un rango menos agresivo.

No la has tomado antes o si? Tiene algunos riesgos, como bajar las defensas, por eso se monitoriza frecuentemente una biometría. Además necesitarías una tomografía y endoscopia nueva con biopsias para descartar otras complicaciones antes de iniciar esta azatioprina.

Sigue con el alopurinol, y toma paracetamol 1 gramo cada 8 horas, no creo q sea gota o algo del ácido úrico, pero hay q vigilarlo. No tomes otro tipo de antiinflamatorios.

No estás bien, haz pronto todo lo q te mencioné, y si se te complica, pues de plano avísame y te hospitalizamos unos días en nutri (INCMNDZ) para estudiarte con lo q te he dicho, yo me encargo de q te den cama, sólo avísame q decides.

Hasta aquí la respuesta del doctor. Estoy en espera de que me indiquen que tengo cama disponible para irme a internar y hacerme los estudios indicados.

Claro esto cuesta y, en México, cuesta mucho. Ello propició una fuerte discusión con una de mis hermanas –que son quienes financian mis gastos, como resultado de mi incapacidad visual y por tanta recaída en mi salud—y la posposición, y posible cancelación, de la operación de mi ojo  derecho, el cual por la catarata y el glaucoma, pues está casi en ceros.

Estas son las peripecias de la Enfermedad Celiaca Refractaria, que si en México estamos en pañales en materia de investigación en torno a los celiacos, pues imagínense en casos como el mío de Refractaria.

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