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CELIACA
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  • 19 Septiempre 2007
  • 181
La Secretaría de Salud y El Senado ‘batean’ a los Celiacos

Pese a las promesas de atender a los Celíacos de México y procurar la creación de un grupo de trabajo avocado a conformar todo un proyecto para brindarles el apoyo necesario para su atención, tratamiento e inclusión en los programas de salud de nuestro país, el rechazo, la ignorancia y el “batearlos” de un lado a otro, continúa.

De igual forma, en el Senado de la República, el presidente de la Comisión de Salud, el panista Ernesto Saro, así como su equipo de trabajo, ponen oídos sordos a las peticiones de que la iniciativa que permanece en el congelador sea desempolvada, modificada y propuesta al pleno para que se pueda legislar en materia de la Enfermedad Celíaca, es decir, que apoyen el etiquetado de los productos industrializados y se establezcan sanciones para quienes engañan a la gente con falsos argumentos de libertad de gluten.

Aquí, les presentamos un artículo, que también proyecto, de cual es la situación de los Celíacos de México.
Por Óscar Hernández
Coordinador de Celíacos de México

Meterse en un terreno fértil, donde autoridades, legisladores, medios de comunicación, y sociedad en pleno han mostrado su desinterés total, resulta muy complicado; más si consideramos que en México el tema es prácticamente desconocido por la misma situación.

La Enfermedad Celíaca (EC), es un trastorno intestinal que afecta a por lo menos el 1% de la población nacional[1], pero el 90 por ciento de ella no sabe que la padece.

Ante ello, las áreas de salud tanto del gobierno federal, como de los gobiernos locales no hacen nada e incluso ni siquiera lo consideran una “prioridad de salud en México”[2].

La difusión de los trastornos, tratamiento e incluso de lo que significa la misma Enfermedad Celíaca es fundamental, ya que es el primer paso que debemos dar para llamar la atención de los sectores que deben involucrarse en las tareas de apoyo a los Celíacos de México[3].

Los medios de comunicación, objeto de este proyecto, hacen caso omiso de las sugerencias que un grupo de Celíacos de México[4] hacen para que den a conocer los alcances de la EC; es más, en México no existe bibliografía más allá de lo que tenemos en páginas WEB del extranjero, principalmente de España y Argentina, al alcance de la sociedad para poder conocer el padecimiento.

Es apenas, en fechas recientes, que El Universal, Mural de Guadalajara, Imagen del Estado de México ha tomado cartas en el asunto y ha publicado amplio reportajes sobre la EC, los cuales han llamado la atención de algunos sectores, pero que permanecen en la misma parsimonia, sin meterse al tema de lleno.

El planteamiento en este trabajo es arduo, se propone como un reto, como una lucha para avanzar en la difusión de la EC en México.

No contamos, con documentación que respalde una investigación a nivel nacional, sin embargo, habremos de considerar la información, principalmente de Internet, proveniente de los países mencionados y algunas referencias de libros de medicina, que por ser fuentes médicas en inglés, poco aportan para nuestro trabajo, pero que en alguna explicación técnica pueden ser referencia.

Introducirnos al tema podría resultar irrelevante para muchos, dado que pareciera ser un asunto muy particular, pero si consideramos que la EC puede matar a miles de mexicanos –estamos hablando de por lo menos un millón de ellos-, entonces podremos ver la importancia del tema.

Los medios de comunicación juegan un papel fundamental en esta tarea. Muchas vidas pueden salvarse y un gran reconocimiento podrían tener al difundir una situación que preocupa a quienes padecen esta enfermedad, pero sobre todo a quienes los rodean, toda vez que las generaciones futuras pueden ir incrementando el número de mexicanos que padecen la EC.

Debemos llamar la atención de los medios de comunicación para abordar temas de este tipo, que puede ser fuente de importantes reportajes, artículos, ensayos, crónicas, que yo describiría como “crónicas de esperanza”, y que han dejado de tener vigencia en el periodismo actual.

Hacer periodismo de investigación ya resulta una tarea en desuso, toda vez que los periodistas se han convertido en difusores de la palabra de los protagonistas de la historia, pero han dejado a un lado la verdadera esencia del periodismo, como lo dijera el recién desaparecido Ryszard Kapucsinzky.

Hoy el soldado de nuestro oficio no investiga en busca de la verdad, sino con el fin de hallar acontecimientos sensacionales que puedan aparecer entre los títulos principales de su medio[5].

El doctor Luis Uzcanga[6], del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), y uno de los pocos especialistas en México dedicados al estudio de la EC, destacó la importancia de que en nuestro país se profundice en la investigación de la celiaquía, toda vez que no se cuenta con una infraestructura suficiente para su detección, ni con estadísticas precisas que nos permitan avanzar en la atención de la misma.

Es bajo su responsabilidad, que un grupo de médicos del INN iniciaron un protocolo, para determinar el tipo de gen que existe en México y avanzar en el conocimiento de la enfermedad celíaca, pero éste fue detenido por falta de apoyo y recursos económicos para su continuidad.

Con este protocolo, como el que se realiza para determinar el genoma humano[7] –del que se dieron a conocer algunos resultados en los primeros días de marzo de 2007- se podría determinar la genética que provoca la enfermedad y la herencia de que hemos sido objeto, aparentemente, de parte de los europeos.

De acuerdo con las estimaciones de uno de los médicos avocados al tem, que trabajan con el doctor Uzcanga, Eduardo Cerda, en México una de cada 100 personas padecen lo que también se denomina Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten y, lo peor, el 90 por ciento de ellos ni siquiera saben que son portadores de la misma.

Reportes médicos dan cuenta de que la EC la desarrollan los seres humanos durante sus primeros años de vida, cuando es más fácil su detección y control, pero puede descubrirse a cualquier edad y manifestar sus peores consecuencias en la edad adulta, porque el intestino alcanza un deterioro de tal magnitud que complica su tratamiento.

Durante la adolescencia su diagnóstico es poco probable, porque la mayoría de los jóvenes no dan muestra de afectación alguna, no presentan síntomas que evidencien el padecimiento y, por lo mismo, no se hace necesario acudir al médico para su control.

La EC afecta principalmente a personas de origen anglo, aunque se ha llegado a detectar en personas de raza negra e incluso algunos casos entre los chinos; es dos veces más frecuente entre las mujeres.

Diarreas intensas, en algunos casos; estreñimiento en otros; abultamiento del abdomen, baja de peso, anemia, deshidratación, evacuaciones con restos de alimentos, grasa e incluso moco y sangre, son algunas de las manifestaciones clásicas de la EC.

Pero también, puede estar asociada a otras enfermedades como la Diabetes Melitus, el Síndrome de Down, Hepatitis, Cirrosis o trastornos psicológicos, entre otras. La intolerancia a la lactosa o alergias a ciertos alimentos pueden también ser indicativos de que padecen la enfermedad celíaca[8].

Este tipo de pacientes tienen un gran reto frente a la vida diaria. Su tratamiento consiste únicamente en una dieta estricta libre de ciertas proteínas del gluten, es decir no puede contener nada de trigo, cebada, centeno y avena.

En nuestro país, por lo menos el 90 por ciento de los alimentos industrializados, embotellados, enlatados, empaquetados, contienen algún derivado de esos cereales.

Hay casos, incluso en que las tortillas de maíz son mezcladas con aditamentos, conservadores o colorantes artificiales que en su mayoría provienen de la proteína del trigo, lo que las convierte en un veneno para los celíacos.

Los arroces, base de la alimentación de ellos, también ya incluyen una serie de aditivos que los hace un peligro para estos pacientes.

Como explica un pediatra-gastroenterólogo argentino, Christian Boggio Marzet,

…realizar una dieta sin gluten no es tarea fácil. Si bien la dieta no cura la enfermedad, ayuda a controlarla muy bien. De este modo el paciente que realiza la dieta sin cometer transgresiones puede llevar una muy buena calidad de vida. Por eso resulta esencial conocer qué alimentos contienen proteínas prohibidas y cuáles no. Dado que el gluten puede encontrarse en muchos de ellos, desde un fiambre hasta una pasta dental, resulta imprescindible que el celíaco conozca la composición y el origen de lo que come[9].

El conocimiento de esta enfermedad permanece todavía oculto en nuestra sociedad. A pesar de ser altamente frecuente pocos individuos conocen realmente la forma de vivir de un celíaco, por lo que la exclusión social es un factor constante en nuestro ámbito, dado que, sobre todo en los niños, al requerir una alimentación diferente, los obliga a tomar actitudes de aislamiento.

Numerosos son los desafíos para lograr que los pacientes cumplan la recomendación de una alimentación sin gluten.

Uno de ellos consiste en lograr que las empresas de alimentos rotulen en forma clara y completa los ingredientes de los alimentos, como por ejemplo, cuando se incorpora un almidón debiera rotularse el origen de ese almidón: maíz; papa o trigo o al incorporar una proteína vegetal, debiera especificarse de donde proviene, soya u otro.

Un buen rotulado —dicen los especialistas— facilitaría entonces la selección de alimentos y el cuidado de la salud de estos pacientes, además permitiría optimizar los análisis que se efectúen en forma rutinaria para identificar alimentos libres de gluten, lo cual en México es casi imposible, ante los elevados costos de operación.

Sólo como un ejemplo: analizar un producto alimenticio, trátese del que se trate, tiene un costo de 350 pesos en un laboratorio y para poder hacerlo hay que llevar por lo menos 10 productos, para que el costo del kit que se aplica sea capitalizable, porque de lo contrario no resulta para ninguna de las dos partes[10].

Por último, hay que mencionar que si un celíaco mexicano quiere llevar una vida normal, es decir comiendo panes, pasteles, galletas, hamburguesas, hot dogs, tortas, etc., sus gastos tendría que incrementarlos por lo menos en un 300 por ciento, ya que los pocos productos aptos para ellos son de origen español, estadounidense, argentino o italiano y, por consecuencia, sus precios son demasiado elevados.

Mientras que cualquier persona puede comprar un tubo de galletas marías a 2.50 o 3.00 pesos, el celíaco compra esa misma cantidad de galletas, pero con una composición a base de harina de papa o arroz, a 30 pesos el tubo, con lo que su economía se ve severamente lastimada, quizá más que su propio intestino.

A últimas fechas han comenzado ha proliferar una serie de negocios donde se producen, elaboran y venden alimentos “libres de Gluten”, de los cuales en muy pocos se puede confiar, toda vez que el proceso de elaboración se realiza a partir de harinas existentes en el mercado mexicano que no garantizan la inexistencia de gluten y ello los convierte en un riesgo para los Celíacos de México, por lo que su consumo debe hacerse con extremo cuidado.

Este tipo de productos, en su mayoría, carecen de un etiquetado preciso, se distribuyen a nivel personal y nunca se conoce el lugar donde se elaboran, por lo que ello un ingrediente más de riesgo.

El trabajo —indican los que saben— es y debe ser muy intenso. El sector salud debe unir esfuerzos con los padres, madres, maestros, medios de comunicación, investigadores, universidades e instituciones de educación superior, pero también con diputados y senadores, quienes tienen ya una muestra con la iniciativa presentada en la legislatura pasada por parte del Partido Verde Ecologista de México, pero que permanece en el archivo muerto, de donde se ha negado a sacarla el actual presidente de la Comisión de Salud de la Cámara Alta.

[1] Gilberto Molina, El Universal, http://www.eluniversal.com.mx/nacion/151279.html, 29 de mayo , 2007

[2] Dr. Fernando Meneses, asesor del subsecretario de Prevención de la Secretaría de Salud, entrevista directa, mayo de 2007

[3] Ibid.

[4] Ibid .

[5] Ryszard Kapuscinki, Los cinco sentidos del periodista, colección Nuevo Periodismo, Fondo de Cultura Económica, México, 2003, pag. 24

[6] El dr. Luis Uzcanga, es director general de enseñanza del INCMNSZ, gastroenterólogo, y uno de los principales exponentes en la materia en México.

[7] Lilia Alcántara, “Genes mexicanos, mezcla de 35 razas”, El Universal, http://www.eluniversal.com.mx/notas/411265.html, 09 de marzo de 2007

[8] Dr. Luis Rodrigo Saénz, “Enfermedad Celíaca en el Adulto”, artículo en Internet, http://www.celiacosmadrid.org/ECADULTO.pdf, s.a.

[9] Celiacos de México, “Miles de mexicanos puedes estar en peligro de morir sin saberlo”, http://celiacomex.wordpress.com/2006/11/17/miles-de-mexicanos-pueden-estar-en-peligro-de-morir-sin-saberlo/, Web, México, 2006

[10] Óscar Hernández H., investigación directa, 2006-2007

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