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CELIACA
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  • 24 Marzo 2014
  • 291
Lo que los padres deben saber sobre sus hijos celiacos

Una estudio de comportamiento puso de relieve que la enfermedad celiaca trae cambios significativos en la vida y retos de los niños y las familias. Casi todos los niños de este estudio comieron sin gluten, tanto en casa como en la escuela. Sin embargo, la mayoría de los niños acostumbran llevar lunch para sus almuerzos y sólo un pequeño porcentaje está acogido a las prerrogativas gubernamentales que hay en Estados Unidos, pero que en México no se contemplan en nuestras leyes.

Para este estudio se examinaron los desafíos educativos, sociales y familiares de los niños con la enfermedad celíaca en el pre-escolar hasta el grado “doce”. Se realizaron entrevistas telefónicas con los niños y sus padres. Ciento treinta y ocho madres y dos padres fueron entrevistados junto con ciento catorce niñas (70%) y cuarenta y ocho niños (30%). Cincuenta y tres por ciento de estas familias que participaron en el estudio tenían más de un miembro de la familia inmediata o extendida con enfermedad celíaca y algunas familias tenían hasta cuatro niños con enfermedad celíaca o intolerancia al gluten. Aproximadamente el 80% de los niños asistían a las escuelas públicas, mientras que el restante 20% asistió a escuelas privadas o charter o fueron escolarizados en casa.

(Debo hacer la aclaración de que pese a que este estudio se realizó en Estados Unidos, que pueden leer a detalle dando click al link al final de este texto –muy largo por cierto–, puede servir para todas aquellos padres de familia que se encuentran en situación de niños en edad escolar y que pasan por dificultades similares).

Comer Sin Gluten

El setenta y nueve por ciento de los estudiantes llevó su almuerzo, 10% consumió comidas de la cafetería de la escuela, y el 11% hizo ambas cosas.

El estudio pone de manifiesto que la enfermedad celíaca tiene un impacto sobre el desempeño y experiencias académicas de los niños, especialmente para los niños que tienen una extrema sensibilidad al gluten. Además, comer sin gluten trae profundos desafíos sociales y cambios en la vida de los niños y las familias y la posibilidad de problemas de salud mental. Las madres, en particular, se ven afectadas de manera significativa por el diagnóstico de su hijo y experimenta un poco de estrés, ansiedad y depresión.

Hay una serie de cosas que usted como padre puede hacer para aliviar los desafíos provocados por la enfermedad celíaca y mejorar la calidad de vida de su niños, vosotros y vuestras familias.

Las escuelas no están completamente informados sobre la enfermedad celiaca y muchos niños tienen necesidades educativas, sociales y de la dieta que no se están cumpliendo en el entorno escolar.

Será importante que usted aprenda cómo abogar por la seguridad de su hijo, la seguridad y el éxito escolar. Su reunión de planificación debe incluir a todo el personal de la escuela que interactúa con su hijo, incluyendo el director, consejero, enfermera, maestros, director de servicios de alimentos, y trabajadores de la cafetería. Usted puede encontrarse en el papel de entrenador o informante durante esta reunión, ya que muchas de estas personas pueden no haber oído hablar de la enfermedad celíaca. Haga su tarea y esté preparado con folletos y direcciones de sitios Web que cubren temas como la conciencia celiaca, síntomas, los riesgos de contaminación cruzada, y alimentos que debe evitar. (Véase el Apéndice)

Si su hijo está interesado en comer el almuerzo escolar, solicitar comida sin gluten que sea acorde con los almuerzos servidos a los niños típicos. Pregunte por la capacitación de personal de la cafetería para que puedan preparar una zona de cocina independiente con utensilios de cocina dedicados, nombrar a un miembro del personal y suplente, que será la encargada de preparar el almuerzo de su hijo, y comprender plenamente los efectos de la contaminación cruzada.

Si su hijo decide preparar un almuerzo, pedir acceso al microondas para que los alimentos se puede calentar en la escuela.

Por último, solicita que la escuela guarde un suministro de tres días de alimentos libre de gluten para su hijo en el caso de un bloqueo prolongado.   la seguridad de su hijo debe extenderse desde la cafetería al salón de clases. Usted puede decidir cómo desea compartir la enfermedad celíaca de su hijo con la clase. Cualquier información compartida debe ser apropiada para la edad.

En los grados de primaria, visitar el salón de clase para hablar sobre la enfermedad celíaca para que los niños estén bien informados. Si es posible, traiga una merienda sin gluten para compartir. Libros para niños están disponibles para que usted pueda leer a la clase como una forma de comenzar la discusión, aunque la mayoría están escritos en un nivel de grado primario (véase el apéndice).

Aunque algunos padres quieren mantener los problemas de salud de sus hijos en reserva, compartir es crítico en el caso de la enfermedad celíaca, ya que hay muchas cosas que los compañeros de clase pueden hacer para ayudar a mantener a su hijo seguro.

Solicitar que haya materiales libres de gluten en el aula y que estén disponibles para su hijo (lápices de colores, pegamento, una obra de teatro sustituto Doh, ingredientes de cocina) y en el caso de los niños más pequeños, para toda la clase.

El riesgo de contaminación es grande si los niños con enfermedad celíaca están en una habitación con la harina en el aire o si tocan los materiales que tienen gluten y luego se llevan las manos a la boca. Además, su hijo nunca debe perder oportunidades educativas, tales como excursiones, campamentos escolares, eventos deportivos viaje por carretera, y la cocina y proyectos de arte como resultado de sus necesidades sin gluten.

Asegúrese de que su hijo no se pierda en las experiencias sociales como la niña o niño scouts, grupos de iglesias, fiestas de cumpleaños, fiestas de pijamas, y eventos familiares porque tienen que comer sin gluten. Estas experiencias tienen un papel crítico en el desarrollo social de cualquier niño. Si es posible, permita que su hijo asista a estos eventos de manera independiente, especialmente en lo que él / ella va creciendo, por lo que él / ella es capaz de hacer lo llevará a una transición exitosa en su  vida independiente. Llame con anticipación para ver qué comida se sirve y, si es posible, replicar con las versiones libres de gluten.

Trate de tranquilizar a los adultos que están preocupados de que los niños con enfermedad celíaca se enfermarán en los eventos sociales; los niños deben aprender a vivir en un mundo con gluten y evitar la exposición.

Participar en grupos de apoyo para celíacos con su hijo para aliviar la carga del ajuste a un nuevo diagnóstico y el tratamiento de los retos del día a día de la vida sin gluten.

Considere comer de forma más natural los alimentos sin gluten (carne magra, frutas, verduras, huevos, yogur y cereales integrales como la quinua) en casa para reducir los costos de los alimentos y mejorar la salud.

No hay nada innatamente sano por comer productos hechos con harina de arroz, harina de tapioca y almidón de patata. Son bajas en fibra y alta en calorías y carbohidratos. Cualquiera que diga que van en una dieta libre de gluten para perder peso, pero come sin gluten pasta y pizza, quedará muy decepcionado.

Finalmente, analizar su actitud acerca de la enfermedad celíaca de sus hijos y de su necesidad de comer de por vida sin gluten. Si se sienten frustrados, enojados o deprimidos acerca de su diagnóstico, ellos experimentaran los mismos sentimientos.

En este estudio, es muy evidente que los niños que demostraron tristeza, ira, o síntomas de salud mental, a menudo se modelaron a la forma de pensar de sus padres. Por el contrario, aquellos padres que tenían actitudes positivas sobre el diagnóstico de la enfermedad celiaca tuvieron niños que exhiben el mismo panorama optimista.

Apéndice de Recursos y Literatura Infantil

Fundación Nacional para el Conocimiento celíaca, disponible en http://www.celiaccentral.org/About-NFCA/19 /
Asociación celiaquía, Disponible en http://www.csa celiacs.info / index.jsp
Celíaca Disease Foundation, disponible en http://www.celiac.org/
Intolerancia al gluten Group, Disponible en http://www.gluten.net/
Raising Nuestros celíacos Niños (ROCA), disponible enhttp://www.celiac.com/articles/563/1/ROCK-Raising-Our- celíacos-Kids — Nacional-celiac-Disease-Support-Group/Page1. HTML
-Sin Gluten Kids: Raising felices, niños sanos con la enfermedad celíaca, el autismo y otras condiciones por Danna Korn
Incredible Edible-Gluten Free Food for Kids: 150 recetas probadas-Family por Sheri Sanderson
Bagels, Buddy, y Yo: Una historia acerca de la intolerancia al gluten y la enfermedad celíaca por Melanie Krumrey
El Kid celíaca por Stephanie Skolmoski
Cilie Yack es Bajo Ataque: Una historia sobre un niño con la enfermedad celíaca por Caryn Talty
Glute gratuito Sorpresa de Adán: Ayudar a los demás a comprender Gluten por Debbie Simpson
No More Cupcakes & Tummy Dolores por Jax Peters Lowell
Mami, ¿Qué es la enfermedad celíaca: Un vistazo a la Sunny Side de ser un niño sin gluten por Katie Chalmers
Comer sin gluten con Emily: un cuento para niños con enfermedad celíaca por Bonnie J. Kruszka
(Como dije, sería de interés leyeran todo el artículo completo; les va a resultar de mucha ayuda a todas aquellas madres preocupadas por sus hijos celiacos. Esto es apenas un pequeño apéndice de dicho artículo y engloba los aspectos más relevantes. Si quieren saber más sobre sus hijos celiacos, por favor léanlo aquí: http://www.celiac.com/articles/23602/1/The-Educational-Social-and-Family-Challenges-of-Children-with-Celiac-Disease-What-Parents-Should-Know/Page1.html

Olvida decir: está en inglés)

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